قصة مأساوية.. عائلة تسابق الزمن وتقرّر السفر حول العالم قبل إصابة أطفالها الثلاثة بالعمى

في واقعة نادراً ما تحدث، قررت عائلة كندية مكوّنة من (أب وأم و4 أطفال) السفر حول العالم في رحلة سياحية لاكتشافه، وذلك قبل أن يفقد 3 من أطفالهم البصر. 

وبحسب موقع الحرة الأمريكي، قرّر الوالدان أن تتضمن الرحلة رؤية المعالم السياحية المختلفة والتعرف إلى الحيوانات عن قرب، ودراسة ثقافات الشعوب الأخرى، بعد أن تم تشخيص إصابة 3 من أطفالهم بالتهاب الشبكية الصباغي، وهي حالة وراثية نادرة ينتج عنها فقدان تدريجي في الرؤية، حتى يصل إلى الفقدان التام بحلول منتصف العمر.

وأشار الموقع إلى أنه بعد سنوات عديدة من الفحوصات وزيارة الأطباء، تمكن الوالدان إيديث لوماي وسيباستيان بيليتييه من تشخيص إصابة ابنتهما ميا، عام 2019، وهي الكبرى بين أربعة أشقاء، وتبلغ من العمر 13 عاماً، بالتهاب الشبكية الصباغي، وبعدها لاحظ الأبوان، أن اثنين من أبنائهما، (كولين 7 أعوام، ولورين 5 أعوام) يعانيان من الأعراض نفسها، ولم ينجُ منه سوى ابنهما ليو (9 أعوام).

ولفت إلى أنه بعد تقبّلهما للواقع الجديد، قرّر الزوجان التركيز على مساعدة أطفالهما على بناء المهارات التي سيحتاجونها في حياتهم، لذلك بدأ الزوجان في التخطيط وبدء رحلة السفر حول العالم مع أطفالهما. 

ويأمل الزوجان في أن تساعد هذه التجربة أطفالهما على تقبّل الحياة المقبلين عليها، ويأملون أن يجد الطب علاجاً لحالتهم قبل أن تفقد أبصارهم النور.

والتهاب الشبكية الصباغي هو مجموعة من أمراض شبكية العين الوراثية تتميز بالفقدان التدريجي للخلايا المستقبلة للضوء (موت الخلايا المبرمج)، وبالدرجة الأولى يصيب العِصي (نوع من مستقبلات الضوء مسؤولة عن الرؤية الليلية) والظهارة الشبكية المُصطبِغة بسبب الطفرات والأنزيمات والبروتينات في تلك الأنسجة.