فتاة مغربية تضطر لارتداء خوذة رجال الفضاء لحماية نفسها من مرض نادر.. فما هو؟ (صور)

يُعرفون بـ أطفال القمر.. فتاة مغربية تحارب مرضها النادر بارتداء خوذة رجال الفضاء
أورينت نت - أسامة أسكه دلي
تاريخ النشر: 2020-07-28 09:36
لا تستطيع "فاطمة غزواي"  28 عاما من المغرب، منذ ما يزيد عن 20 عاما، الخروج والسير تحت أشعة الشمس، وذلك بسبب إصابتها بمرض نادر، يُعرف بـ "جفاف الجلد المصطبغ".

وتلفت فاطمة الأنظار إليها، وتثير الاستغراب، من خلال الأسلوب التي تلجأ إليه حينما تضطر للخروج تحت أشعة الشمس، حيث تستعين بـ الخوذة الخاصة التي يرتديها رجال الفضاء.

وتضطر فاطمة لإكمال حياتها بعيدة عن أشعة الشمس، وذلك لكون التعرض لأشعة الشمس يزيد من احتمالية إصابتها بـ سرطان الجلد أو العين.

وتقول فاطمة عن تجربتها مع المرض: "يمرّ يومي مختلفا عن يوم باقي البشر، إذ أستخدم الخوذة الخاصة برجال الفضاء عندما أضطر للخروج ولو بشكل نادر، فيومي أنا يبدأ مع حلول الليل، لا مع إشراقة الشمس".

ولم تمنع الصعوبات التي تواجهها فاطمة بسبب مرضها النادر، من استخدام وسائل التواصل الاجتماعي، حيث تحظى بمتابعة الآلاف على حسابها الخاص بموقع التواصل الاجتماعي "الإنستغرام".

وتقول فاطمة بأنّ والدتها كانت من أكبر الداعمين لها في رحلة مواجهتها المرض، موضحة بأنّها تحرص على مشاركة صورها الخاصة على الإنستغرام بهدف إعطاء الثقة والأمل لمتابعيها.

ولم تتوقف فاطمة عند استخدام خوذة رجال الفضاء، وإنّما تضطر أيضا لاستخدام العديد من "الكريمات" الخاصة الواقية من أشعة الشمس.

ومما يدل على الخطورة البالغة لمرض فاطمة، هو اضطرار أهلها إلى تركيب نوافذ من نوع خاص، تمنع مرور الأشعة فوق البنفسجية إلى المنزل.

وتقول فاطمة بأنّه حتى عندما يكون الطقس ضبابيا فإنّ آثار الشمس المحتجبة تنعكس مباشرة على جلدها، الأمر الذي قد يتسبب بشيخوخة مبكرة في حال استهتارها بالأمر.

ما هو مرض جفاف الجلد المصطبغ؟
مرض "جفاف الجلد المصطبغ" (Xeroderma pigmentosum) هو مرض وراثي نادر يكون فيه الجلد وقرنية العين حساسين جدا للأشعة فوق البنفسجية، كما يطور بعض المصابين مشاكل في الجهاز العصبي، وذلك وفقا للمكتبة الوطنية للصحة في الولايات المتحدة.

ويعرف المرض أيضا باسم "التقرح الجلدي الاصطباغي" و"زيروديرما بيغمنتوزم"،  ويطلق على الأطفال المصابين اسم "أطفال القَمر" أو "القَمريون"، نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر عندما تغيب أشعة الشمس.

ومرض جفاف الجلد المصطبغ هو مرض وراثي متنحٍ (غير معدٍ)، وهذا يعني أن الطفل حتى يصاب به يجب أن يحمل نسختين من الجين المسبب، واحدة من الأب والثانية من الأم.

وتؤدي أشعة الشمس فوق البنفسجية إلى تدمير المادة الوراثية (دي أن أي) في خلايا الجلد، وفي الحالة الطبيعية يقوم الجسم بإصلاح هذا الضرر.

أما لدى مرضى جفاف الجلد المصطبغ فإن الجسم لا يقوم بإصلاح هذا الضرر، وكنتيجة له يصبح الجلد رقيقا وتظهر عليه بقع من التغيرات في اللون.



commentالتعليقات

إقرأ أيضاً

if($('.nav-wrapper').width()<900){ google_ad_client = "ca-pub-8530768961177157"; google_ad_slot = "8024336238"; google_ad_width = 300; google_ad_height = 250; } else { google_ad_client = "ca-pub-8530768961177157"; google_ad_slot = "1705860969"; google_ad_width = 728; google_ad_height = 90; }
ضحايا مدنيون بغارات روسية وقصف مدفعي على بلدات بإدلب.دخول تعزيزات عسكرية تركية جديدة إلى إدلب.ارتفاع عدد مصابي كورونا في الشمال السوري إلى 8.تركيا: تسيير الدوريات المشتركة سيستمر في إدلب بحزم.مصادر محلية: سلسلة انفجارات تهز مدينة الرقة .ارتفاع عدد حالات الانتحار في مناطق النظام وتسجيل حالة كل 48 ساعة.مسلحون مجهولون يسيطرون على حاجز لميليشيا أسد في بلدة النعيمة بدرعا.مسؤول في الخارجية الأمريكية: نظام أسد في مرحلة الانهيار.الكويت تضبط شبكة لغسيل الأموال تمول ميليشيا حزب الله اللبناني.أحداث عنف في إقليم دارفور تسفر عن مقتل 9 أشخاص وإصابة العشرات.إصابة 12 شخصا في حريق خط أنابيب نفط بمصر .صور أقمار صناعية تظهر بدء أثيوبيا ملء سد النهضة .يمكنكم متابعة أورينت على المواقع التالية:.https://www.facebook.com/Orient.Tv.Net.https://twitter.com/orientnews.يمكنكم الاستماع لراديو أورينت على الترددات التالية:.دمشق 96.5 - ريف دمشق 96.7 - درعا 99.2 - اللاذقية 94.2.الرقة 102 – حلب 95.8 – إدلب 94.6 – حمص 94.6 – حماة 94.6.القامشلي 99.6 - الحسكة 99.6 - تركيا / الريحانية - أنطاكيا 95.8